فیلم بیشتر »»
کد ۴۷۲۹۰۶
انتشار: ۰۳:۴۵ - ۲۰-۰۳-۱۳۹۵

بیماری عجیب و نادر دو کودک! (+عکس)

عصر ایران
شرایط حساس زندگی این خانواده موجب شد که بن، پدر خانواده، از کارش در محیط زیست استعفا دهد تا در امر نگهداری از کودکان به کمک مادر خانواده بیاید.
فرادید - «لئو و الیوت تراورز» هر دو نوعی بیماری نادر رنج می‌برند که بر اساس آن، اگر غذا نخورند به کما می‌ورند!

بیماری عجیب و نادر دو کودک! (+عکس)

به گزارش میرر، برای کایلی تراورز، مادر خانواده، غذا دادن به دو لئو و الیوت به هیچ وجه یک امر روزمره محسوب نمی‌شود: غذا دادن به منزله مرگ و زندگی در برابر گذر زمان است.
 
آن‌ها از نوعی بیماری عجیب و نادر رنج می‌برند که بر اساس آن، اگر تنها دو ساعت غذا نخورند دچار حمله ناگهانی صرع و یا حتی رفتن به کما می‌شوند.
 
کایلی، 31 ساله، مجبور است برای هر دو پسرش غذا آماده کند. همین کار کایلی غذای لئو (2 ساله) را آماده کرد، او باید به فکر تهیه غذای پسر دیگرش الیوت (یک ساله) باشد، زیرا بدن آن‌ها توانایی ذخیره گلیکوژن را ندارد. گلیکوژن یکی از پلی‌ساکاریدهای اصلی برای اندوختن انرژی در بدن انسان و جانوران است.
 
هم کایلی و هم همسرش بن به خوبی می‌دانند که اگر تنها دو ساعت غفلت کنند، باید منتظر عواقب جبران ناپذیر آن باشند. کایلی می‌گوید: «آن‌ها هیچ سوختی در تانکر خود ندارند و همیشه نیاز به منابع انرژی جدید دارند.»

لئو

بیماری عجیب و نادر دو کودک! (+عکس)
 

او در ادامه می‌گوید: «من معمولا به شکل کاملا عصبی ساعتم را نگاه می‌کنم و با خودم می‌گویم آیا به آن‌ها غذا داده‌ام؟  لئو مانند تمام پسربچه‌های دیگر است. هر وقت که به او می‌گویم بیاید غذا بخورد، فورا گوشت تلخی می‌کند یا حتی هنگام غذا خوردن مدام حواسش پرت چیزهای دیگر می‌شود... نمی‌دانم چطور به او بفهمانم که اگر غذا نخورد، زنده نخواهد ماند.»
 
شرایط بیماری آن‌ها آنقدر عجیب و نادر است که پزشکان را حتی پس از انجام معاینات نهایی به شک انداخته بود.

الیوت

بیماری عجیب و نادر دو کودک! (+عکس)
 

این دو یک دختر 7 ساله به نام چلسی نیز دارند که خوشبختانه مبتلا به این بیماری نیست. او البته مدام به دلیل بیماری دو برادر کوچکش کابوس می‌بیند.
 
شرایط حساس زندگی این خانواده موجب شد که بن، پدر خانواده، از کارش در محیط زیست استعفا دهد تا در امر نگهداری از کودکان به کمک مادر خانواده بیاید.
ارسال به دوستان
captcha
۳ ساحل سبز جهان را ببینید؛ جایی که شن‌ها به‌جای طلایی، سبز هستند چرا پیکره موسی اثر میکل ‌آنژ شاخ دارد؟ معماری که هم رضاخان دنبالش فرستاد هم آیت‌الله بروجردی چه کسی سیب‌زمینی سرخ‌کرده را اختراع کرد؟ از «دریک» تا «ریال»؛ روایتی از سفر دوهزارساله پول ایران و رازِ ماندگاری «تومان» ماجرای جنگجویی که ۹۹۹ سامورایی را شکست داد و ایستاده مُرد سلاحی که سلطان محمد را فاتح قسطنطنیه کرد(+عکس) بهترین روش نگهداری طولانی مدت تخم مرغ؛ حتی تا ۲ سال بدون یخچال! نادرشاه از کدام تبار بود ترک یا کرد؟ از حمام کلئوپاترا تا سفره ایرانی؛ سفری در ۴ هزار سال تاریخ زعفران کدام مشاهیر ایرانی در خارج از کشور دفن شدند؟ قاچاق و فرار مالیاتی در عصر صفوی؛ وقتی اقتصاد پنهان به مسئله‌ای برای اقتدار دولت بدل شد نگهداری گیاه پتوس در منزل چطور تنها بودن را یاد بگیریم؟؛ ۵ راه برای اینکه از تنهایی خودتان لذت ببرید چگونه و هر چند وقت یک‌بار آبسردکن یخچال را تمیز کنیم؟