تاریخ:
دیدار پزشکیان و پوتین در بیشکک 
درس هشتاد و شش
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
کریم عارفی، عکاس باسابقه و خالق کتاب تختجمشید درگذشت تمدید مهلت انتخاب رشته ارشد ۱۴۰۵؛ داوطلبان تا ۱۲ شهریور فرصت دارند سه شرط سیروس مقدم برای ساخت فصل جدید «پایتخت» بازیهای جهانی عشایر؛ دهقان در گورش به مدال برنز رسید سود تلفیقی تاپیکو ۸۴ درصد رشد کرد؛ جهش سودآوری به ۵۵.۹ همت رسید بقائی: در کوه کلنگ هیچ فعالیت هستهای نداریم آقای جبلی! رییس جمهوری "کسی" نیست، صدا و نمایندۀ "کثیری" است... پیشبینی اولیه اسکار ۲۰۲۷ و پیشتازی «اودیسه» نولان در نامزدی جوایز آنتونیو آدان: همه طلبم از استقلال را نبخشیدم؛ بخشی از پولم را گرفتم قبوض گاز یک میلیارد تومانی در تهران؛ مشترکان پرمصرف در آستانه اصلاح تعرفه مدیرعامل توانیر: خاموشیها تا اواسط شهریور به طور کامل تمام میشود هزینه حج ۱۴۰۶ افزایش مییابد؛ علت افزایش قیمت اعلام شد نبویان: بهترین زمان برای حمله پیشدستانه به منافع آمریکا همین حالا است نگرانی پلیس تایلند از ورود 5 هزار ملوان ناو آبراهام لینکلن به شهر فاحشه خانه ها در تایلند ۱۰ صحنه برتر فیلمهای «هری پاتر» که در کتابها وجود نداشتند