.png "عصر ایران")
۰۹ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۹ دی ۱۴۰۴ - ۰۶:۳۰
معاون سازمان برنامهوبودجه: ترمیم قدرت خرید مردم ۲ تا ۳ بار در سال (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
موتورهای دیزل هواپیما: چه شرکتهایی آنها را میسازند و آیا برای پرواز مناسب هستند؟ تعویض روغن خودرو در نمایندگی یا تعمیرگاههای آزاد ؟ بررسی مزایا، معایب و هزینهها رتبهبندی جهانی مهارت خواندن (+ اینفوگرافیک) بمباران با بیش از ۲۰۰ بمب افکن «بی ۵۲» جهان را در بهت فرو برد / ۲۰ هزار تُن بمب در ۱۱ روز زنی که قلب زمین را کشف کرد؛ اینگه لیمان چگونه دنیای ژئوفیزیک را متحول کرد؟ این گیاه برزیلی در درمان روماتیسم معجزه میکند زبالههای فضایی و خطر وقوع یک فاجعه! آیا با هر بار تعویض شمع خودرو، باید کوئلها را نیز جایگزین کرد؟ دمنوشهای سمزدا واقعا پاکسازی میکنند؟ بزرگترین منابع میکروپلاستیک کدامند؟(+اینفوگرافیک) زیبا بروفه: شادمهر عقیلی گفت از تو خوشم می آید قاتل سریالی زنان و امید به زندگی بسیار بالا قصههای نان و نمک(80)/ اوه اوه اوه! طلا 16 میلیون شد… بعدش چی؟ کممصرفترین خودروهای بنزینی و هیبریدی را بشناسید
چرا بازگشت همتی به بانک مرکزی و دولت، خبر خوبی است؟
اخبار و تحلیل های ترکیه