تجمع خانواده‌های بیماران هموفیلی مقابل سازمان غذا و دارو

 جمعی از خانواده‌های بیماران هموفیلی در مقابل سازمان غذا و دارو (وزارت بهداشت) به دلیل در دسترس قرارندادن داروی نوین بیماران هموفیلی به نام «هملبیرا» تجمع کردند.

به گزارش خبرنگار اطلاعات، یکی از شرکت‌کنندگان در این تجمع بیان کرد: داروی هملبیرا که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است، مانند داروهای سابق، روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن (یک ماه)، انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌است.

وی افزود: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود؛ اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند، کارآیی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده‌است.

این مادر بیمار با اشاره به این که هزینه داروی «هملبیرا» نسبت به داروهای سابق، بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است، گفت: هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰ میلیون تومان است و هر آمپول، برای دو بیمار استفاده می‌شود.

وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوزندادن به توزیع این دارو، تأکید کرد: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی، کمتر از یک چهارم است؛ اما سازمان غذا ودارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است، از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج ‌شدن و حتی مرگ در کمین آن‌هاست.

این مادر بیمار ادامه داد: چندین ماه است که این دارو وارد کشور شده‌است و احتمال فاسدشدن آن نیز هست؛ بنابراین از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنیم هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند تا جان این بیماران در خطر قرار نگیرد.

 بیماران هموفیلی «در به در» درجستجوی دارو / وزارت بهداشت پاسخگو نیست

جمعی از بیماران که روز گذشته به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده بودند نتوانستند جواب قانع کننده‌ای دریافت کنند؛ به طوری که به گفته یکی از بیماران حاضر مسئوولان غذا و دارو به این بیماران تنها اعلام کرده بودند که  در خواست واردات دارو را داده‌ایم اما از گفتن زمان تامین این داروها برای بیماران خودداری کرده بودند.

این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند؛ به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند.

چند نفر از بیماران با مراجعه یا تماس تلفنی با خبرگزاری فارس از کمبود این دارو شکایت داشته و خواستار رفع این مشکل و بلاتکلیفی خود شده‌اند.

یکی از بیماران که دچار مشکل خون ریزی در ناحیه دندان شده بود عنوان کرد من نمی‌دانم برای این موضوع چطور داروی خود را تامین کنم.

یکی از بیماران دیگر هموفیلی با بیان اینکه داروی مورد ما بشدت کم است، اظهار داشت:‌از دو سال پیش واردات داروی مورد نیاز ما قطع شده و شرکت داخلی اعلام کرد که می‌تواند این دارو را تولید و عرضه کند.

4 ماه با کمبود دارو روبرو هستیم

وی ادامه داد:حدود 4 ماه است که بیماران هموفیلی با کمبود دارو روبرو هستند و شرکت تولید کننده داخلی نیز اعلام کرده که دلیل عدم تولید دارو به علت اعلام غلط وضعیت دارویی از سوی وزارت بهداشت به این شرکت بوده است.

این بیمار هموفیلی با بیان اینکه بیماران هموفیلی نیازمند داروی فاکتور 8 در کشور 6هزار و 800 بیمار هستند، تصریح کرد:‌این در حالی است که فقط 5600 فاکتور 8 تولید شده و این تعداد نیز به صورت قطره چکانی بین بیماران توزیع می‌شود.

وی گفت:‌ متاسفانه مافیای دارو در مسیر تامین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز نفوذ کرده و باعث مشکلاتی شده است.

در کل کشور بالغ بر 13 هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که 2500 نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند 42 هزار ویال دارو هستند؛این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون 5400 دارو در حال توزیع است.

مشکل کمبود دارو کمبود مواد اولیه در شرکت تولید کننده است

در این خصوص نازنین فرزادی فر، رئیس انجمن هموفیلی ایران در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری فارس در پاسخ به این پرسش که «چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شده‌اند؟»، بیان داشت:‌کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور 8 بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است.

وی ادامه داد:دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دیماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید.

رئیس انجمن هموفیلی ایران با بیان اینکه بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شده‌اند، افزود: در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی مراجعه کرده و بیمارستانها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تامین کنند.

دارو تا پایان دی می‌رسد

فرزادی فر تاکید کرد:‌داروی بیماران هموفیلی تا پایان دیماه در داروخانه‌ها توزیع خواهد شد.

با پیگیری که از بخش بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی داشتیم یکی از افراد فعال در این بخش نیز از کمبود دارو برای این بیماران خبر داد.

این در شرایطی است که یک شرکت دارویی داخلی به عنوان تولید کننده این دارو در حال تولید است اما مقدار تولید دارو در این شرکت هنوز کفاف نیاز بیماران در سطح کشور را نمی‌دهد.

داروی بیماران خاص سهمیه بندی می‌شود

بهرام عین اللهی وزیر بهداشت و درمان روز گذشته در حاشیه جلسه هیأت دولت در جمع خبرنگاران در پاسخ به سوالی در خصوص روند توزیع داروهای خاص اظهار داشت: داروهای خاص را به طور سهمیه بندی توزیع می‌کنیم.

به هر حال کمبود دارو برای همه بیماران مشکل ساز است اما این نقیصه می‌تواند برای برخی بیماران جنبه حیاتی تری داشته باشد و حال و روز آنها را دستخوش مخاطراتی سازد؛ در نتیجه وزارت بهداشت موظف است تا با تدبیر صحیح و مدیریت این موضوع داروی این بیماران را تامین و در اسرع وقت بدور از ایجاد هرگونه تنش و فشار روانی در اختیار آنها گذارد.

بیشتر بخوانید:

هشدار جدی نسبت به کمبود دارو و سرگردانی مردم

جست‌وجوی 7 ماهه بیماران هموفیلی برای دارو!

نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور: چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود؟ اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ چرا با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کنند؟

نامه بیماران هموفیلی به مقام معظم رهبری: به فریادمان برسید (+تصویر نامه)

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران: وضعیت داروی بیماران هموفیلی بحرانی است

ابتلای ۳ بیمار هموفیلی به کرونا/ تست مثبت نوزاد ۱۶ روزه

تماشاخانه

خون بابا گم شد / رابطه مامان با همسر آقای خامنه ای بعد از توقیف روزنامه فائزه قطع شد / بعد از فوت بابا، مامان را برای آزمایش رادیواکتیو به خارج از کشور فرستادم /  بابا می گفت میان ترامپ و پوتین و نتانیاهو ائتلاف صورت می‌گیرد

سکانس های ماندگار زنده یاد سعید پیردوست

فیلم های دیگر