فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
شرکت‌هایی که بیشترین تراشه هوش مصنوعی جهان را در سال ۲۰۲۵ فروخته‌اند (+ اینفوگرافیک) تراشه جدید دانشمند ایرانی، مصرف انرژی هوش مصنوعی را تا ۷۰ درصد کاهش می‌دهد کدام کشور بحران تنگه هرمز را مدیریت کرد؟ چهلمین روز «تأیید صلاحیت‌» علی لاریجانی حزب جمهوری خواه قربانی تصمیمات اشتباه ترامپ می شود؟ پرواز جنگنده‌ها و پهپادهای اسرائیل - آمریکا در آسمان غرب عراق تمدید مهلت ثبت درخواست بیمه بیکاری به ۹۰ روز ترکیه از تولید میلیون‌ها پهپاد خبر داد ترامپ: اگر ایران می‌خواهد، با من تماس بگیرد! فرودگاه نجف پروازهای خود با ایران را ازسر می‌گیرد عراقچی از مسقط به اسلام آباد باز می‌گردد ثبت نخستین زایش گوزن زرد ایرانی در سال جدید ترامپ: برای دیدار با کسانی که تا حالا اسمشان را نشنیده‌ایم به پاکستان سفر نمی‌کنیم/ ایران چیزهای زیادی پیشنهاد داده اما کافی نبوده توضیح سخنگوی دولت درباره سفر عراقچی به پاکستان، عمان و روسیه تشریح دلایل کاهش سهمیه حج ۱۴۰۵