.png "عصر ایران")
۱۲ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ دی ۱۴۰۴ - ۲۲:۳۱
تصاویری از آمادهسازی حرم علوی در آستانهٔ ولادت امیرالمومنین واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
پهلوان سال ایران مشخص شد انفجار در دادگاه تجدیدنظر در میمنه افغانستان عملکرد ۹ ماهه بیمه ملت؛ تولید بیش از ۱۵.۵ همت حق بیمه دادستان کل کشور پیرامون اعتراضات اخیر: عمده فشارهای معیشتی، نتیجه مستقیم تحریمها است / سخنان ترامپ تهدید به توسل به زور علیه یک دولت مستقل است مراقب باشید: افزایش ارسال لینکهای مخرب و آلوده از طریق پیامک برای برداشت غیرمجاز و جعل هویت توضیحات سخنگوی پلیس درباره اعتراضات اخیر / اعتراضِ مدنی نباید به بیثباتی و آشوب تبدیل شود «راهپیمایی اتحاد ملی برای ایران»؛ پاسخی به اظهارات مداخله جویانه ترامپ قصه توقفهای طولانی خط 5 مترو تهران چیست؟ بیرانوند و جام جهانی ۲۰۲۶: بودن یا نبودن؟ یک چهره قدیمی و طناز دیگر به تلویزیون بازگشت سردار رادان: پلیس ایران، سناریوهای آشوب را با شرافت و نجابت نقش برآب می کند یک کارشناس مسائل بینالملل: ترامپ می خواهد اعتراضات ایران را به خشونت بکشد همپیمانان عربستان کنترل پایگاه راهبردی حضرموت را به دست گرفتند قالیباف خطاب به ترامپ: معترضین را -چون فرزندان عزیز خود- در آغوش میکشیم خبرگزاری فارس: دستگیری فرد مسلحی که قصد خرابکاری در اصفهان داشت
اخبار و تحلیل های ترکیه