فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
هشدار مرکز اطلاعات مالی درباره پولشویی با کارت‌های بازرگانی هشدار هواشناسی درباره باران و رعدوبرق در ۲۳ استان کشور گزارش تحلیلی از مرزهای مالی و قانونی صنعت بیمه؛ چرا جبران خسارت‌های جنگ در توان بیمه‌های تجاری نیست؟ روز جهانی ارتباطات و روابط عمومی/ ستاد جدید برای حقوق ارتباطات چه خواهد کرد افشای ساخت دو پایگاه مخفی اسرائیل در عراق برای حمله به ایران ادعای اسرائیل درباره ترور بهاء بارود فرمانده حماس در غزه پکن آرام لبخند زد، واشنگتن نگران‌تر شد عضو هیئت رئیسه کمیسیون انرژی مجلس تشریح کرد؛ آخرین وضعیت تصمیم‌گیری درباره قیمت بنزین اعمال قانون ۷۳ هزار موتورسوار متخلف در تهران بزرگ غریب‌آبادی: تعرض به میراث فرهنگی ایران را پیگیری می‌کنیم «چت‌جی‌پی‌تی» دانشجویان ضعیف را ممتاز کرد؟ اطلاعیه مهم سازمان سنجش؛ آغاز ثبت‌نام آزمون سراسری و پذیرش دانشجو-معلم سال ۱۴۰۵ بررسی گزارش تازه رسانه جهانی گل؛ اعلام میزان شانس قهرمانی ایران در جام جهانی ۲۰۲۶ / اسپانیا در صدر و عربستان در قعر پیش‌بینی‌ها دستگیری عامل شرارت و اخاذی مسلحانه در میدان ابوذر تهران افشای استقرار پدافند و جنگنده‌های مصر در خلیج فارس