فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
استاد بزرگ ۱۶ ساله ایران بر سکوی نخست شطرنج باکو ایستاد تسنیم: شاهرگ امارات قطع شد! ۵ درخواست قالیباف از مردم در دوره جدید جنگ سردار شکارچی: پروژه آمریکا برای تنگه هرمز به طور کامل ناکام ماند گزارش رئیس کمیسیون عمران از بحران هوانوردی؛ ۱۲۰ هزار نفر بیکار شدند تاکید سخنگوی دولت: هیچ اختلافی در کشور وجود ندارد ابلاغ تعرفه جدید واردات خودروهای برقی و هیبریدی محمد مهاجری: برخی ائمه‌جمعه جز ایجاد نفرت از دین، هنر دیگری نداشته‌اند دستور ویژه قضایی برای بررسی آتش‌سوزی مجتمع ارغوان اندیشه فرمانده سپاه: دست برتر ایران در جنگ، مرهون اراده شهید تنگسیری و یارانش است نجات معجزه‌آسای مرد اصفهانی از چاه با ارسال لوکیشن مخالفت وزارت بهداشت با حذف آزمون جامع دکتری تخصصی آمریکا برای باز کردن تنگه هرمز دست به دامان چین شد! شکل‌گیری نرخ سوم در بازار غیررسمی؛ جزئیات معاملات «دلار تراولی» با ایران‌چک‌های جدید اوباما: ارتش باید به قانون اساسی وفادار بماند، نه به شخص رئیس‌جمهور!