۱۲ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۲ دی ۱۴۰۴ - ۰۱:۱۴
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
چرا صبح‌ها قدبلندتر و شب‌ها کوتاه‌تر هستیم؟ روسیه: برای وارد کردن آب به ایران آمادگی داریم ۴۰ کشته در جریان آتش‌سوزی در پیست اسکی سوئیس استایل زمستانی بیتا عالمی با هودی سفید و کلاه بافت (عکس) درخواست روسیه از آمریکا برای توقف تعقیب نفتکش در حال فرار انیمیشن «کابوس قبل از کریسمس»/ نبرد هالووینی ها با کریسمسی ها «بن گویر» طرح ساخت «زندان تمساح‌ها» برای اسیران فلسطینی را کلید زد سومالی لند، میزبانی از فلسطینیان غزه را رد کرد گفت‌وگوی تلفنی امیر قطر با طرفین درگیری در یمن روسیه: میلیاردها دلاری که اروپا به کی‌یف فرستاده‌، صرف زنده سوزاندن مردم در شب سال نو می‌شود سازمان سیا: اوکراین اقامتگاه پوتین را هدف قرار نداده است طرح «کارت امید مادر» از ابتدای سال ۱۴۰۵ اجرایی می‌شود درباره سرباز وطن که در مرز یخ بست و جان داد: امرای ارتش پاسخگو باشند اتوبان تبریز - زنجان باز شد جشن تولد کیمیا خلج با استایل زمستانی و آرزوی خاص (عکس)