فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
ریفلاکس معده را با این غذاها برطرف کنید سنگ تمام برای زننده اولین گل صعود به جام جهانی + عکس مراسم عروسی جیمی کارتر، سی‌ونهمین رئیس‌جمهور آمریکا(عکس) ترامپ با اشاره به ایران: این آرامش قبل از طوفان است غزه پس از دو سال جنگ: ۸۴ درصد تخریب، ۷۱ میلیارد دلار خسارت رونالدو قید دریافت مدال نایب‌قهرمانی آسیا را زد آغاز تحقیقات قضایی در فرانسه درباره قتل جمال خاشقچی پست تهدیدآمیز ترامپ در تروث سوشال: شوخی نداریم منابع پاکستانی: اسلام‌آباد به دنبال میانجی‌گری جدی بین ایران و آمریکاست ناکام ماندن رونالدو و النصر در فینال لیگ قهرمانان آسیا ۲ آمریکا معافیت تحریم نفت روسیه را تمدید نکرد سناتور آمریکایی: مردم آمریکا از افزایش قیمت ها به خاطر جنگ ترامپ با ایران عصبانی هستند سقوط البطائح با فرهاد مجیدی به لیگ دسته پایین‌تر امارات قالیباف: جهان در آستانه نظمی نوین قراردارد آنالیز فهرست ۳۰ نفره امیر قلعه‌نویی؛ غایبان بزرگ تیم ملی و رکوردشکنی احتمالی پدیده پرسپولیس