بازگشت امید به کودکان SMA

داروی اسپینرازا (Spinraza) برای درمان بیماران SMA امروز سه‌شنبه 11 مرداد 1401 توسط شرکت کوبل دارو وارد گمرک فرودگاه امام خمینی می‌شود و به زودی با برنامه‌ریزی و نظارت وزارت بهداشت در دسترس بیماران کشور قرار می‌گیرد.

نوسی‌نـِرسن (Nusinersen) با نام تجاری اسپینرازا (Spinraza)، نخستین دارو برای درمان بیماری SMA است که سال 2016 مورد تایید سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) قرار گرفت و در سال 2017 توسط آژانس دارویی اروپا تایید شد و اکنون در بیش از 50 کشور جهان استفاده می‌شود. پس از تصمیم وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در اردیبهشت ماه سال جاری درخصوص تامین داروی مورد نیاز این بیماران، برای اولین بار اسپینرازا (Spinraza) در دسترس بیماران کشور قرار خواهد گرفت.

 SMA (اس ام ای) یا همان آتروفی عضلانی نخاعی (Spinal Muscular Atrophy) یک بیماری عصبی-عضلانی نادر است و در حال حاضر بیش از 600 نفر در ایران که اکثر آنان را کودکان تشکیل می‌دهند، به آن مبتلا هستند. بر اثر این بیماری، عملکرد برخی از عضلات دچار اختلال شده و بیمار حتی برای رفع نیازهای اولیه از جمله نشستن، راه رفتن و غذا خوردن نیازمند کمک اطرافیان بوده و در شدیدترین حالت، تنفس بیمار بدون دستگاه کمک تنفسی امکان‌پذیر نمی‌باشد.

بر اساس مطالعات بین‌المللی انجام شده، اثرات درمانی داروی اسپینرازا (Spinraza) تایید شده و این دارو مهمترین علائم بیماری SMA را بصورت معناداری در افراد مبتلا بهبود می‌بخشد. از مزیت‌های مھم این دارو، امکان تنظیم دقیق دُوز دارو به ویژه برای کودکان و تعداد دفعات محدود استفاده در طول سال می‌باشد.

کوبل دارو امیدوار است از این طریق بتواند رنج بیماران را کاهش داده و گامی عملی در جهت افزایش کیفیت زندگی این افراد و خانواده‌های آنها بردارد.

کوبل دارو با بیش از 20 سال سابقه در تامین داروهای مورد نیاز بیماران کشور، همواره و در هر شرایطی در تلاش برای ارتقاء سطح سلامت جامعه بوده است. این شرکت پیشتر نیز در دوران اوج شیوع کرونا و محدودیت کشور در تامین واکسن، در تابستان سال 1400 واکسن کرونای آسترازنکا را به عنوان تنها شرکت بخش خصوصی، تامین و جهت واکسیناسیون عمومی به مسئولان وزارت بهداشت تحویل داده بود.

قصه‌های نان و نمک(82)/ کتابی که بعد از خودکشی باز می‌ماند

بیشتر بخوانید:

واکنش وزارت بهداشت به بستری شدن سفیر سلامت کودکان SMA

تماشاخانه

ایران در پرتگاه بحران آب؛ یک نوسان اقلیمی کافی است تا همه‌چیز فروبریزد / اگر فقط ۴۰ درصد آب مصرف می‌شد ایران امروز تشنه نبود (فیلم)

دو دقیقه سینمای شاعرانه ؛ جمع اضداد (تماشا کنید)

فیلم های دیگر